När jag fick min cancerdiagnos så var det första jag gjorde att slänga mig på Google för att se vad jag kunde förvänta mig framåt. Jag hittade mycket information men dessvärre inte så mycket skrivet ur ett patientperspektiv. Tack vare min tidigare yrkesverksamhet inom läkemedelsindustrin och kanske framförallt i mitt jobb som förläggare av tidningen Onkologi i Sverige så hade jag ganska god insikt i cancersjukvården, behandling av olika cancrar, prognoser etc. Ibland kanske t o m för mycket. Men jag tyckte det saknades ett patientperspektiv så jag bestämde mig för att skriva lite löpande om hur min cancerresa sett ut. Det är värt att betona att alla kommer att ha sin egna unika resa och upplevelse av förloppet men många saker är ändå ganska lika. Så jag hoppas att det kan hjälpa någon. Då är jag nöjd.

Innan diagnosen
I mitten av november började jag känna av en knöl på sidan av halsen. Eller kanske snarare en stelhet i området. Den fortsatte att irritera och jag tänkte att det var en svullen lymfkörtel. Det kan man ju ha när man har en infektion i kroppen. Jag började ändå bli lite orolig och berättade om det för min fru. Jag hade en fotoresa inplanerad till Spanien i månadsskiftet november/december och beslöt mig för att ta tag i problemet om det fortfarande kvarstod när jag kom hem.

Den försvann inte, utan hade i stället blivit större och gick tydligt att känna med fingrarna. Jag beställde tid hos husläkaren. Jag fick komma på en akuttid som jag fick via chatten på ”Alltid öppet”.

Hur mycket läkaren än klämde kunde hon inte hitta något och sa att det nog var något muskulärt. Skönt, tänkte jag, och gick hem. Men känslan kvarstod. Det var en knöl. Jag hörde av mig igen och fick en tid en vecka efter det första besöket. Det var samma läkare tyvärr. Hon kände nu knölen men i stället för att skicka mig till punktionsmottagningen skrev hon en remiss till ultraljud. Jag fick en tid i början av februari. Det vill säga ungefär sex veckor senare.

Jag försökte via 1177 kapa tiden till ultraljud men funderade också på vad det skulle tjäna till. Knölen kändes ju så den fanns ju. Jag gick in på chatten på Alltid öppet igen och fick en ny tid hos vårdcentralen. Denna gång (30 december) fick jag min vanliga husläkare som jag har förtroende för. Hon kände knölen och skrev en akutremiss till punktionsmottagningen och jag fick komma dit några dagar senare.

Beskedet och tillträde till specialistvården
På fredagen 8 januari fick jag besked på VC av en tredje läkare att svaret på finnålspunktionen var att provet innehöll maligna celler från skivepitelcancer.
En remiss skickades till ÖNH på Karolinska.

13 januari träffade jag en ÖNH-specialist på Karolinska som gjorde ultraljud och nasofaryngoskopi. Hon kunde då se en trolig tumör vid tungbasen. Dagen efter skickades jag på en PET/CT av huvud, hals och bröstkorg.

Operationen
Jag fick en operationstid för att ta bort tonsillerna och för att ta vävnadsprover på tumörerna den 22 januari.

På dagen för operationen bestämde jag mig för att dela mitt tillstånd med mina vänner och följare. Jag hade funderat på detta en tid och kände att det var det rätta att göra eftersom jag inte ville kontakta de jag kände en och en så var detta smidigast.  Det blev en explosion av kärlek och uppmuntrande puffar. Det var underbart att se hur mycket godhet och välvilja som finns där ute. Folk berättade om egna upplevelser och att de haft vänner där allt gått bra etc. En och annan foliehatt gav förslag på alternativa behandlingar allt från örter, ketodiet till svampmedel för hundar. Jag tackade snällt för tipset men eftersom jag jobbat i läkemedelsindustrin och dessutom publicerat tidningen Onkologi i Sverige från 2005 – 2022 så hade jag hyfsat kunskap utan dessa tips.

Efter lite premedicinering kördes jag in i operationssalen till ett trevligt team med ÖNH-kirurg, anestesiolog och annan sjukvårdspersonal. Jag sövdes och vaknade sen på uppvaket. Jag hostade mycket blod och kunde inte svälja. Dessutom kunde jag inte andas hur som helst utan fick sitta upprätt för att få fria luftvägar. Det var väldigt stressande att uppleva. Jag stirrade upp mig och tänkte att de råkat kapa någon nerv som skötte sväljfunktionen. Det tog ungefär tre timmar innan jag kunde svälja. Det berodde troligen på svullnaden och att den marcainbedövning jag fått i sårytorna satt kvar längre än vanligt. En stor befrielse att kunna svälja igen.

Mina kläder, mobil etc. hade skickats upp till avdelningen där jag skulle sova över. Det gjorde att jag inte kunde kontakta min familj förrän runt 17. Jag åkte in på operation vid 1130. De var rätt stressade när jag till slut kunde kontakta familjen och säga att det gått bra.

Under operationen tog de bort halsmandlarna och på den ena av dem så fanns det en tumör som i bästa fall var primärtumören.

Postop
Det var ingen skön upplevelse att vakna upp. Det kändes som om någon hade kört en toaborste upp och ner i halsen några gånger. Nu är det kraftig smärtlindring och flytande, kall föda som gäller ett tag framöver,

Det tog betydligt längre tid än jag kunnat tro innan smärtan började ge med sig. En vecka efter operationen peakade smärtan och därefter började det sakta avta och jag kunde börja trappa ned smärtlindring så sakteliga.

Multidisciplinär konferens
Någon vecka senare hade de konferens om mitt case och kom fram till att jag hade HPV-positiv Halscancer i Stadium 1 (T1N1M0). Det betyder att primärtumören är liten, att den är spridd lokalt men inga metastaser i andra delar av kroppen. Jag blev glad eftersom femårsöverlevnaden då är 85-90%. De hörde direkt av sig från onkologen och bokade in ett första besök dagen efter.

Inskrivning 3/2
Idag träffade jag min onkolog som berättade lite om vad jag kan förvänta mig framåt. Jag fick veta att det kommer att bli väldigt tufft och smärtsamt när man strålar i halsen. Minst lika dåligt som man haft det post-op kommer man ha i flera månader. Det kommer att bli tufft. Jag träffade också min onkologisjuksköterska som gick igenom lite också. Mycket info att ta in. Jag gick sen till tandläkaren då de behöver kolla igenom att man inte har något som behöver åtgärdas innan då strålningen kommer att påverka läkning etcetera. De skrapade bort tandsten och lagade en tand på motsatt sida på köpet 

4/2 Strålförberedande åtgärder
Idag gjorde jag ett besök på strålningsavdelningen. Jag fick gjuta en mask av plast som anpassar sig efter mitt ansikte. Anledningen är att huvudet ska ligga exakt på samma sätt för att fotonerna (stålningen) ska träffa där de ska göra verkan. När den var klar körde de en magnetröntgen med kontrast med masken på för att de sen ska kunna beräkna strålningsdoser efter rätt förutsättningar. Detta är det sista som händer på ett par veckor medan de planerar mitt strålningsschema.

Strålningsmask i speciell värmekänslig plats som formar sig efter ansiktet.

Vila och återhämtning
Efter detta blev det en välbehövlig paus med en tur till Gotland. En fin vintervecka med promenader, fotografering och OS.
Utnyttja denna paus och samla kraft. Den kommer att behövas.

18/2 Strålningsstart
Så var det dags för strålning. Skönt att komma igång. Ju förr man börjar ju förr är man igenom eländet. Själva strålningsmomentet går snabbt. Jag spänns fast med masken i bänken. Onekligen en klaustrofobisk känsla. Efter några bilder för att se att man ligger i rätt position på britsen så börjar strålningen. Det varar bara några minuter. När jag går får jag schemat för resten av veckan. Senare på eftermiddagen träffar jag en sjukgymnast till några andra som är i samma situation som mig. Hon berättar om vikten av att hålla igång. Både med kroppen men också med käkarna. Vi får ett träningsprogram som ska göras två gånger om dagen. Jag har också hämtat ut munskölj med flour för tänderna och en xylocain-munskölj som man kan använda när man börjar få ont i munnen. Redan efter första stråltillfället blev jag väldigt mycket torrare i munnen. Jag köpte därför salivstimulerande tabletter som man kan ha under läppen eller fästa i gommen. Väldigt bra på natten då de räcker i fyra timmar.

Första (halv)veckan avklarad

Förutom torr mun var biverkningarna väldigt milda efter första veckan.
Smaklökarnas förmåga att känna smak försvann dock och allt smakade tämligen ointressant och lika. Men det är viktigt att fortsätta äta för att inte förlora vikt och styrka. De vill heller inte att passformen på masken ska förändras. Så fortsätt äta även om det är tråkigt.

Än så länge mår jag så bra så jag kan vara ute och fota lite. Några bilder av den undflyende vintern. 

Andra veckan klar

På helgen efter andra veckan märktes det att smekmånadsfasen var över. Det började kännas ömt under tungan och även i svalget. Det gick fortfarande att äta under den andra helgen men på tisdagen blev det bara gröt och näringsdrycker. Jag försöker att hålla igång med lite lätt träning och raska promenader och känner mig ganska stark och pigg trotsallt.
I slutet av veckan fick jag även ta några doser oxycodone för att få en paus i smärtan. På fredagen fick jag ändå ned några sushibitar och lite blåbärspaj som komplement till näringsdrycken. Lokalbedövnings munskölj och oxycodone gjorde det möjligt. Även om det inte smakar något så är det ändå trevligt att delta vid middagen.

Det är aningen klaustrofobiskt att ligga fastspänd ned till axlarna utan att kunna röra sig. Men det går bra eftersom tiden man ligger fastspänd är så kort.

På helgen efter andra veckan märktes det att smekmånadsfasen var över. Det började kännas ömt under tungan och även i svalget. Det gick fortfarande att äta under den andra helgen men på tisdagen blev det bara gröt och näringsdrycker. Jag försöker att hålla igång med lite lätt träning och raska promenader och känner mig ganska stark och pigg trotsallt.
I slutet av veckan fick jag även ta några doser oxycodone för att få en paus i smärtan. På fredagen fick jag ändå ned några sushibitar och lite blåbärspaj som komplement till näringsdrycken. Lokalbedövnings munskölj och oxycodone gjorde det möjligt. Även om det inte smakar något så är det ändå trevligt att delta vid middagen.

Nu har smärtan blivit så svår att jag inte kan tänka på så mycket mer än den. Nätterna är jobbiga och jag sover max 2–3 timmar mellan gångerna jag måste gå upp. På morgonen så är munnen väldigt öm och jag behöver gurgla med Xylocain för att komma i gång. Ikväll skall jag ha en bokrelease. Ett event man normalt ser fram emot men som man nu bara vill få gjort. Det ska bli skönt efteråt att bara kunna fokusera på sig själv. Jag är precis halvvägs och man funderar på hur mycket värre det kan bli och hur mycket mer man klarar av.

Viktigt med närståendes hjälp
I denna fas av behandlingen blir man betydligt mer beroende av närstående. Inte minst att ta sig till strålbehandlingen. Även om det står lite luddigt kring narkotiska preparat att man inte bör köra bil om man känner sig snurrig vilket ju indirekt säger att man kan köra bil om man inte gör det även om man tagit morfin. Väldigt oklart. Å andra sidan är man ju ingen vidare förare när man har väldigt ont. Man ska nog undvika att köra bil om det går.  I mitt fall har jag kunnat luta mig mot min fantastiska fru. Hon har skjutsat mig varje dag den senaste veckan och det lär bli så de två avslutande veckorna.

Ännu en vecka till ända. Ondare än veckan innan och huden är mer påverkad på strålningsstället men har inte gått igenom ännu. Jag hade min första strålkontroll av läkare denna vecka och det uppdagades att jag borde ha haft den förra veckan. Det var därför först nu jag fick starkare smärtmediciner förskrivet. Som tur var hade jag dock en del morfin kvar från min operation och tack vare att jag är påläst kunde jag ändå hålla en hyfsad nivå på smärtan.

Jag hade två event planerade innan jag visste hur mitt hälsoläge såg ut, dels som talare på en Naturfotokongress och min egen bokrelease av Sveriges vadare tillsammans med Swarowski. Det var tufft att genomföra dem och men så otroligt skönt att nu bara kunna fokusera på sitt eget hälsotillstånd och småjobba lite i soffan men utan press.

När jag började strålningen blev jag erbjuden ASIH (Avancerad Sjukvård I Hemmet) Då tackade jag nej eftersom jag tyckte jag hade tillräckligt god kunskap, GÖR INTE DET!!
Det var superskönt att träffa dem och få råd och tips och framför allt att höra att de doseringar man fått utskrivna på sina mediciner kan överskridas. Man ska inte ha ont helt enkelt. Jag träffade också min dietist som konstaterade att jag håller vikten trots att jag nu bara äter näringsdrycker.

Måltiderna känns numera mer som ett arbete än något annat. Jag börjar med att ta snabbverkande morfin en halvtimme innan sen tar jag xylocain munskölj (som jag även sväljer en del av), därefter sveper jag nästan de två flaskorna med 800 kcal för att få det gjort. Man börjar onekligen längta en smula efter en god middag och ett glas vin. Det får bli någon gång i maj.

En annan sak som börjar bli mer och mer störande är bristen på saliv och konsistensen på den lilla saliv man har kvar. När man vaknar på morgonen är det som en brun seg klump i munnen. Man har en hemsk smak och andedräkt. Man får byta kuddvar varannan dag då det luktar så illa. Om man hamnar på rygg i sömnen och sover med öppen mun och snarkar blir man ännu torrare i munnen och tungan fastnar i gommen. Det gör också ont. Jag har börjat använda en spray man kan köpa receptfritt på apoteket ed solrosolja. Jag testade det i början då jag tyckte det var värdelöst men nu tycker jag ändå att det hjälper lite. Framförallt när man ska somna då oljan ändå gör munnen lite mjukare.

Jag trodde att jag skulle klara mig utan sår på utsidan av halsen men efter fem veckors strålning blev det ett hål i huden och ett ganska stort område är mörkrött. Jag fick en tunn platsfilm ovanpå som verkar fungera utmärkt som extrahud. Det svider och kliar lite men inga stora problem. Smärtan är mer påtaglig så min morfin dos har höjts till targinique 10 mg *2 (morgon+kväll) och oxynorm 10mg gånger ungefär 4/dag. Skönt med en helg att vila upp på. Bara en vecka kvar nu.

Huden fortsätter att nötas. Nu är det som ett stort skrubbsår på halsen och det stramar och gör ont när man kommer åt det med kläderna. Kändes inte som att man behövde den smärtan också. Nu är morgon-/kvällsdos höjd till 15mg långverkande morfin. Morgnarna är absolut värst. Det är lite som att man sover för länge och vaknar med ett rejält smärtgenombrott och det tar i alla fall en halvtimme innan smärtan försvinner när man fått i sig medicinerna.

För några veckor sedan hämtade jag ut en ex tempore beredning (Apoteket blandar till denna) som består av lidocain och morfin. Det är en geléaktig vätska som man bara ska ta 2ml av. Man får använda en spruta för att suga upp vätskan och spruta in i munnen. Till en början tyckte jag att det var samma effekt som xylocain munsköljet men nu märker jag att det fungerar bra på de stora såren på tungan. Jag tar det nu ganska ofta. Jag har nu två stråldoser kvar och ser fram emot att inte vara bunden av sjukhuset men jag ser inte fram emot den fortsatt eskalerande smärta som utlovats.

Idag var det dags för sista strålningsdosen. Otroligt skönt att slippa åka till sjukhuset varenda dag som man gjort nu i 28 dagar (34doser 1 dubbeldos varje vecka).
Det blev dock ganska emotionellt. När man träffar dessa fantastiska tjejer som jobbar på strålmottagningen varje dag, man chitchattar lite om allt möjligt får man ändå en slags relation så det blev lite kramar och såklart började jag lipa. Man har med åldern blivit som ett blötdjur som läcker så fort något blir lite fint/emotionellt. 

Jag fick ett nytt bandage på min hals som blivit rätt strålskadad. Det blir ju som ett brännsår som savar och svider. Jag får på en kompress och en platsfilm som ska hålla tätt i alla fall ett par dagar.

Jag tar även med mig masken hem. Jag får se om jag kanske hittar på nåt kul med den eller slänger den på valborsbålet eller nåt. Samtidigt som det är skönt att slippa de fasta rutinerna så har de också inneburit en slags trygghet. Man kan ju kolla allt när man är på sjukuset. Allt från munhygien, förband eller mediciner. Men de ska nog gå bra. Jag är ju kopplad till ASIH och de finns på Nacka Sjukhus så det går snabbt för mig att åka dit. De kommer ju också hem men eftersom jag ändå är tämligen rörlig så känns det bättre att åka dit än att tvinga hem dem till mig.

Det är nu också det blir ett glapp i vad som kommer hända med min sjukdom, smärta etc.
Hittills har jag haft andra patienter att fråga och sjukhuspersonal men jag känner att sen blir det mer spekulationer om hur länge man har ont etc. Så egentligen kan jag känna att det som jag kommer att skriva framåt härifrån är lite ny mark. Det sägs att eftersom strålefekten fortsätter så ska det vara som värst efter ett par veckor från sista strålningen. Vi får se. Jag hoppas såklart att det är fel.

Just nu är det väldigt jobbigt. Framför allt på nätterna. Det svider på halsen och värker i munnen. Örngottet luktar så illa på morgonen att jag behöver byta det varje eller åtminstone varannan natt.

Första veckan efter avslutad strålning

Imorgon börjar första veckan utan strålning. Det känns lite ”otryggt”. I och med att man har varit där varje dag har man alltid kunnat fråga och få svar på en gång. Man har kunnat få sår omlagda vid behov. Nu är man lite lämnad åt sitt eget öde. Jag har inget inbokat förrän ett återbesök på huvud/hals om tre veckor. Kanske borde man fått någon slags information, typ. Vad händer nu? Jag har ju förvisso kontakt med ASIH och tänkte be dem titta på mitt sår på halsen imorgon.

Efter tre dagar har gått av veckan efter strålslut kan jag konstatera att ja, det blir ondare. Jag har fått min långverkande morfindos höjd. Det var skönt på kvällen men kanske att det var för mycket på morgonen då jag kände mig småflummig. Jag ändrade tillbaka morgondosen. Onkologen ringde och meddelade att sköterskan läst fel och det visade sig därför att jag mitt senaste test för svamp i munnen var positivt. På sätt och vis skönt att få en förklaring till min ”dragonbreath” och ökande ömhet i munnen. Det var bara att hämta ut ett antifungoral läkemedel när jag ändå var hos ASIH och fick strålskadorna på halsen omlagda. Såret täcker nu i princip halva halsen. Från vänster om struphuvudet till halvvägs runt nacken. Det är svårt att få ett förband som täcker alltihopa så det blir en kant som svider och som man får smörja ideligen för att hålla huden mjuk. Såret vätskar duktigt på natten och gör att man får byta örngott varje dag. Bara att kämpa på. Det är ändå skönt att man har en hel del att göra med boklanseringen på dagarna.

Direkt efter operationen upplevde jag en otäck känsla av att inte kunna svälja. En panikartad känsla. Den har tyvärr kommit tillbaka lite då och då. Det är möjligt att allt sitter i mitt huvud men det känns väldigt äkta. Jag hoppas det försvinner.

En märklig sak som säkert finns någon bra förklaring på som jag tyvärr inte har är att ju mer kolsyra du har i vattnet ju lättare är det att dricka det. Nästan lite smärtlindrande effekt. Och då pratar jag om vatten man gör själv i sin kolsyreapparat. Det blir lite hackigt i texten. Det blir så eftersom jag plötsligt kommer på eller upplever något som jag går in och skriver.

Andra veckan efter avslutad strålning

Nu är det en vecka sedan jag avslutade min strålbehandling. Tyvärr har det blivit precis som alla sa – det fortsätter att bli sämre för varje dag. Man har ju hoppats att just jag skulle få en enklare resa, men det verkar inte så.

Smärtan i munhålan är påtaglig. Ett segt, illasmakande slem som knappt går att spotta ut, samtidigt som munnen känns torr. Förstoppning av morfinet. Illamående från antisvampbehandlingen.

Mitt annars ganska starka psyke har börjat vackla. Jag har lätt till tårar nu, mest för att det känns hopplöst – inte på grund av dödsångest, för jag kommer inte att dö, utan för att det känns som att det aldrig tar slut.

Dessutom har jag plötsligt fått ont i höftlederna, och ett område i ryggen där jag opererades för spinal stenos för ett år sedan börjar göra sig påmint. Det är som att allt drabbar mig samtidigt.

Nu har det gått tio dagar sedan strålningens slut och smärtan har ännu inte vänt. Kanske har den planat ut något, men det är svårt att säga.

Det är så mycket som påverkar hur man mår. För mig gör illamåendet att jag direkt känner mig svagare och sjukare.

Mina strålskador utanpå halsen har i alla fall börjat läka fint. ASIH har hjälpt mig att lägga om såren några gånger, men till slut kände jag att det fungerade bättre att låta det torka och smörja med mjukgörande kräm.

Jag har varit noga med tandborstning och sköljt med fluor varje dag, men jag är ändå orolig för att det kan ha blivit inflammerat längst bak på strålningssidan. Jag ska be att få det kontrollerat.

Det finns en drop-in på onkologen för munhygien där de kan kolla och rengöra. Jag rekommenderar verkligen att gå dit då och då – de kan också upptäcka om det är svamp i munnen.

Idag är det 15 dagar efter sista stråldosen. Smärtan har fortfarande inte lättat.
Den stora förändringen är att jag åkte till Gotland trots att jag mådde dåligt. Det är ett beslut jag inte ångrar. Att bara sitta i växthuset och läsa en bok, eller ta en promenad längs havet, gör något med själen – även om kroppen inte hänger med.

Jag kan fortfarande inte äta annat än näringsdrycker. Mitt råd är att välja smaker som är snälla mot halsen. För mig fungerar jordgubb och vanilj. Citrus och choklad känns som knivar.

Man kan tycka att dietisterna borde nämna sådant, men jag fick inga sådana råd. Nu har jag mest choklad kvar, men jag har börjat späda den med mjölk – då går det lite bättre, även om volymen blir större.

Och just det… måltider. När man har cancer i mun och hals är det inget man ser fram emot. Det är något man bara vill ta sig igenom.

Jag har fortfarande seg saliv – om någon alls – och ingen smak har kommit tillbaka än.

Tre veckor efter avslutad strålning

Idag är det tre veckor sedan sista stråldosen. Man hör ofta att det är som värst efter 2–3 veckor. Då hoppas man såklart på två… men det blev inte ens tre.

Jag märker fortfarande ingen förbättring. Smärta i kind, tunga och svalg. Jag kan fortfarande bara få i mig näringsdryck. Det är frustrerande – särskilt för en person utan tålamod.

Igår träffade jag onkologen. Ytterligare en ny, som jag inte träffat tidigare. Det var ett ganska dåligt möte. Ingen ny information. Inga konkreta råd. Ingen riktig känsla av omvårdnad. Snarare en känsla av att jag borde ta mig i kragen och börja leva normalt.

Det är då man verkligen uppskattar ASIH. Läkarna och sjuksköterskorna där har stora hjärtan och en helt annan närvaro. Så mitt råd är: etablera kontakt med ASIH så tidigt som möjligt.

Förutom smärtan är torrheten och den sega saliven fortfarande de största problemen. Det gör att sömnen blir fragmenterad, vilket i sin tur påverkar energin under dagarna.

Jag försöker ändå göra lite saker för att inte fastna helt. Det kräver planering – smärtlindring, lidokainskölj, näringsdrycker.

Jag gjorde ett försök att spela några hål golf. Det gick okej, men när jag kom hem fick jag frossa och fick lägga mig fullt påklädd under täcket för att återhämta mig. Viljan finns, men energin räcker inte riktigt till.

Min plan är att ta mig till Gotland igen nästa vecka.
Och förhoppningsvis komma igång och fota lite.